Fotografija: vir.
Varuh človekovih pravic RS je na srečanje, ki je potekalo 15.9.2020, povabil različne predstavnike civilne družbe, ki skrbijo za uveljavljanje pravic otrok. Na povabilo smo se odzvali tudi na Zvezi za avtizem Slovenije. Srečanja sta se udeležili podpredsednica Patricija Lovišček in predsednica Zveze, Sabina Korošec Zavšek.
V uvodnem delu je varuh, Peter Svetina pozdravil vse navzoče. V nadaljevanju je srečanje vodil njegov namestnik, pristojen tudi za pravice otrok, dr. Jože Ruparčič.
Predstavnici Zveze sta navzoče seznanili z neenakimi možnostmi otrok in mladostnikov z avtizmom pri dostopu do izobraževanja, pri dostopu do različnih oblik strokovne pomoči, do zdravstvene oskrbe in na pomanjkljivo skrb za družine otrok in mladostnikov z avtizmom. Še posebej sta izpostavili neenake možnosti otrok in mladostnikov z avtizmom v sistemu izobraževanja, do katerih prihaja zaradi neustreznega 10. člena Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami, ki otrokom ne omogoča stalnega spremljevalca (asistenta), ki bi ga nekateri otroci potrebovali za uspešno vključevanje v izobraževalni sistem in za izkazovanje svojih potencialov. Na to problematiko na Zvezi za avtizem pristojne institucije opozarjamo že vrsto let, a vsa dosedanja prizadevanja žal še niso obrodila sadov. Zaradi kompleksnosti in teže ne-enakih možnosti otrok in mladostnikov z avtizmom, je dr. Ruparčič predstavnici Zveze povabil na srečanje, kjer bomo odpirali vsa neurejena področja skrbi za otroke in mladostnike z avtizmom ter njihove družine ter iskali načine za odpravo teh neenakosti na različnih področjih.
V dopisu, ki sta ga predstavnici Zveze izročili dr. Ruparčiču z namenom, da se pred naslednjim srečanjem podrobno seznani z neenakimi možnosti otrok in mladostnikov z avtizmom na različnih področjih, sta predstavili tudi neurejena področja v skrbi za odrasle osebe z avtizmom, kajti otroci z avtizmom odrastejo v odrasle osebe z avtizmom, za katere je prav tako potrebno poskrbeti na specifičen in bolj učinkovit način in jim omogočiti enakovredno participacijo v družbi.
Z upanjem na podporo in pomoč pri odpravljanju zgoraj opisanih pomanjkljivosti pričakujemo naslednje srečanje v uradu Varuha.
Več o srečanju si lahko preberete tukaj.
Danes, 22.4. 2021 pa smo po dolgem čakanju zaradi epidemije, dobili priložnost, da v Uradu varuha človekovih pravic člani in predstavniki Zveze za avtizem spregovorimo izključno o avtizmu in z njim povezanimi težavami na področju skrbi za vse starostne skupine oseb z avtizmom v Sloveniji.
V dolgem pogovoru so nam prisluhnili varuh, g. Peter Svetina, dr. Kornelija Marzel in ga. Nataša Kuzmič. Srečanja smo se udeležili:
- Danilo Koren, Združenje Bodi zdrav,
- Nuša Piber, Kulturno društvo DO- RE – MI,
- Nina Korošec, Zavod Tudi to sem jaz,
- Teja Oblak, Društvo ASPI,
- Sabina Korošec Zavšek, predsednica Zveze za avtizem.
Vsak iz svojega področja smo predstavili neurejena področja:
- zgodnja obravnava – ni ustrezne pomoči za otroke z avtizmom, starši si morajo pomoč iskati sami, večinoma samoplačniško;
- spremljevalci otrok z avtizmom v vseh vzgojno izobraževalnih programih – varuha smo prosili za podporo pri sprejemanju spremembe 10.člena ZUOPP, ki ga bo vložila stranka LMŠ na našo pobudo;
- v Sloveniji nimamo registra oseb z avtizmom, kar pomeni, da nimamo osnovnega podatka, koliko in katero pomoč potrebujejo različne starostne skupine oseb z avtizmom in njihove družine – na Zvezi za avtizem si zelo želimo urediti to osnovno področje;
- potrebno je poskrbeti tudi za odrasle, da bodo imeli dostop do diagnostike, podpornih storitev in zaposlitve, saj velik del odraslih z avtizmom nima urejene ustrezne zaposlitve ali so nasploh brez nje, kar se je po podatkih Autism Europe v času korona krize v Evropi še poslabšalo;
- opozorili smo tudi na ne-enake možnosti otrok z avtizmom do glasbenega šolstva, saj mnoge javne glasbene šole ne vpišejo otroka z avtizmom, saj se lahko otrok vpiše le na podlagi opravljenega preizkusa pred vpisom, ki pa ga otrok z avtizmom zaradi svojih specifičnih lastnosti težko opravi, kljub temu, da ima glasbene talente;
- opozorili smo tudi o pojavnosti avtizma v Sloveniji – več kot polovica otrok z avtizmom so prvorojenci – če se postavi sum na avtizem, naj otrok dobi za nadaljnje preiskave in obravnave oznako nujno;
Varuh človekovih pravic se je zavezal, da bo skladno z našim pogovorim in izpostavljenimi težavami vzpostavil dialog z ustreznimi resorji na ministrstvih in uradih. Povratno informacijo bomo dobili na našem naslednjem srečanju.
Več o srečanju si lahko preberete tukaj.
Zagovorništvo otrok in mladostnikov z avtizmom je tudi eno od pomembnih področij projekta Avtizem SAM z drugimi II, ki ga sofinancira Ministrstvo za zdravje.
