POSLANICA
ob svetovnem dnevu zavedanja o avtizmu – 2.april 2021
Generalna skupščina OZN razglaša 2. april za SVETOVNI DAN ZAVEDANJA O AVTIZMU
Leto je naokrog kot bi mignil. Še posebej leto, ki je minilo. Vsa pozornost odločevalcev in javnosti je bila in je še usmerjena v dogajanje v zvezi s pandemijo virusa Covid – 19.
Organizacija združenih narodov ob tem dnevu opozarja, da je pandemija COVID-19 razkrila in še poglobila očitne neenakosti po vsem svetu, zlasti kar zadeva razdelitev bogastva, dostop do zdravstvenega varstva, zakonsko zaščito in politično vključenost. Osebe z avtizmom se že dolgo srečujejo z mnogimi od teh neenakosti, ki jih je pandemija žal le še poslabšala. Težave oseb z avtizmom se povečujejo in pandemija še dodatno prispeva k brezposelnosti večine odraslih z avtizmom.
V ozadju pandemije pa življenje teče dalje. Otroci, mladostniki in odrasli z avtizmom ter njihove družine so med nami, in še vedno potrebujejo pomoč skupnosti.
Zveza nevladnih organizacij za avtizem Slovenije je zveza društev in zasebnih neprofitnih zavodov. Vsakodnevno smo v stiku z otroki, mladostniki ali odraslimi z avtizmom in njihovimi družinami. V teh srečanjih tiho vstopamo v življenja posameznikov z avtizmom in njihovih družin in tako spoznavamo njihove stiske in potrebe, pa tudi tiste skrite dobre lastnosti, ki jih lahko vidi vsakdo, ki si vzame čas in jih želi videti. Mi jih vidimo.
Ob tem pa boli spoznanje, kako je znova minilo leto, v katerem je bila ta skupina državljanov vseh starosti zopet ali pa morda še bolj pozabljena, saj se na področju skrbi za njihovo boljše življenje ni naredilo prav nič. Zato znova, kot že tolikokrat, v upanju, da nas morda le kdo sliši, znova opozarjamo odločevalce in izpostavljamo najbolj nujna področja, ki jih je potrebno urediti:
- Zagotoviti otrokom, mladostnikom in odraslim z avtizmom vseh starosti redne obravnave in terapije, ki jih potrebujejo in ki jih izvajajo strokovno usposobljene osebe z dodatnimi znanji o avtizmu.
- Zagotoviti otrokom z avtizmom enake možnosti za izobraževanje v vseh vzgojno- izobraževalnih programih, zato jim je potrebno zagotoviti stalnega spremljevalca, če ga potrebujejo. Zagotoviti inkluzivne pogoje za izobraževanje, po vsej vertikali, od predšolske dobe pa vse do fakultete.
- Ustanoviti regijske dnevne bivalne centre za otroke in mladino, v katerih bi delali strokovni timi usposobljenih strokovnih delavcev, ki bi razbremenili pogosto preutrujene starše, kar se je še posebej pokazalo v tem letu v času epidemije, ko so starši tedne in mesece povsem sami prevzemali skrb za svoje otroke in mladostnike z avtizmom.
- Omogočiti odraslim ustrezno zdravstveno oskrbo, ki vključuje diagnostiko in obravnave (psiholog, psihiater, družinski terapevt) z ustreznimi znanji za obravnavo oseb z avtizmom.
- Ozaveščanje in stimuliranje zaposlovalcev – saj relativno majhen del populacije pride do možnosti zaposlitve. Po podatkih mednarodne organizacije Autism Europe znaša delež nezaposlenih oseb z avtizmom v EU med 76 in 90%.
- Urediti bivanje mladih in odraslih oseb z avtizmom – nujno se potrebujejo bivanjske rešitve v smislu bivanja s podporo (dnevno ali tedensko) in bivanjske skupine za osebe z avtizmom.
- Potreba po dnevnih centrih za osebe z avtizmom – tako za tiste ki so zaposleni, še bolj pa za vse druge, ki izpadejo iz sistema šolanja ali zaposlovanja, bi bilo potrebno imeti več dnevnih centrov po Sloveniji, z usmerjenimi strokovno vodenimi dejavnostmi, ki ne bi pomenile le “varstva”, ampak tudi socialni in komunikacijski trening, druženje, zdravo preživljanje prostega časa, razvijanje svojih močnih področij idr.
Izpostavili smo le nekaj najnujnejših področij, ki bi jih bilo potrebo po zgledu večine držav v EU urediti.
Nevladne organizacije v Zvezi za avtizem Slovenije prevzemamo nase pomemben delež zgoraj naštetih dejavnosti, in nudimo različne obravnave oseb z avtizmom vseh starosti ter nase prevzemamo skrb za družine z otroki, mladostniki in odraslimi z avtizmom, ki jim ni sistemsko zagotovljena s strani države. Zagotavljamo terapevtske in podporne storitve, izobražujemo strokovno in laično javnost. Vsled temu so naša pričakovanja usmerjena tudi k podpori našega dela s strani odločevalcev. Slednje bi nam omogočalo boljše delovanje in posledično zagotavljanje osnovnih človekovih pravic otrokom, mladostnikom in odraslim osebam z avtizmom ter njihovim družinam. Kot priznanje našemu delu štejemo status v javnem interesu na področju izobraževanja, ki smo ga pridobili v teh dneh. Želimo si še več podpore za svoje delo s strani države.
Ob 2. aprilu, dnevu zavedanja o avtizmu, smo pripravili več akcij ozaveščanja javnosti: s pomočjo občin bodo modro zasvetile nekatere zgradbe, pripravljamo razne dogodke in okrogle mize, za vrtce in šole smo pripravili natečaj Modri SAM, s katerim nagovarjamo vzgojitelje in učitelje, da nam pomagajo zmanjšati stigmo in osamljenost otrok in mladostnikov z avtizmom v vrtcih in v šolah. Vse informacije najdete na naši spletni strani ali na FB strani Zveze – vabljeni k ogledu.
»Razvitost družbe se meri po njenem odnosu do najšibkejših in ranljivih skupin državljanov.« (S.K.Z.)