Fotografija: vir.
Zveza za avtizem Slovenije izvaja projekt Avtizem SAM z drugimi II, ki ga sofinancira Ministrstvo za zdravje. Ena od naših projektnih nalog je tudi zagovorništvo. Seveda pa ne glede na projekt , člani Zveze poskušamo že sedem let in pol urediti otrokom z avtizmom pravico do stalnega spremljevalca. Začasni spremljevalec ni ustrezna rešitev, vsaj za otroke z avtizmom ne, pa tudi za nekatere druge skupine otrok ne. Nekateri otroci z avtizmom potrebujejo spremljevalca ves čas prisotnosti v vrtcu ali v šoli. Ob sebi potrebujejo stalno osebo, ki ima poleg formalne izobrazbe pridobljeno še dodatno izobrazbo s področja dela z otroki z avtizmom. Zaradi neurejene pravice do spremljevalca / asistenta mnogi otroci razvijejo sekundarne težave, kot so šolska anksioznost ali fobija, posledično odsotnost od pouka, motnje hranjenja, depresija, tudi poskus samomora.
Tudi druge skupine otrok imajo svoje specifične potrebe, na primer dolgotrajno bolni otroci potrebujejo stalnega spremljevalca, ki je podučen o otrokovi potrebi iz naslova bolezni in je ustrezno izšolan, kako mu ustrezno pomagati. Denimo, otrok s pogostimi in intenzivnimi epi napadi – potrebujejo ves čas v bližini osebo, ki pozna njegove težave in zna ustrezno in pravočasno ukrepati. Težko si predstavljam stisko starša, ki zjutraj odda v šolo otroka z epi napadi in ne ve, ali bo kdo pravočasno dal zdravilo otroku, da bo napad minil brez trajnih posledic. Učitelj in šola to težko 100% zagotovijo, če otrok nima svojega osebnega stalnega spremljevalca.
Ker ZUOPP – natančneje četrti odstavek 10. člena ZUOPP navaja, da se dolgotrajno bolnim otrokom, slabovidnim otrokom oz. otrokom z okvaro vidne funkcije, otrokom z avtističnimi motnjami in otrokom s čustvenimi in vedenjskimi motnjami lahko izjemoma dodeli začasni spremljevalec na podlagi kriterijev, ki jih določi minister, smo dali spomladi pobudo za spremembo tega člena ZUOPP.
Zveza nevladnih organizacij za avtizem je nevladna organizacija, kar pomeni, da nismo financirani ali podprti s strani nobene politične stranke. In kot takšni želimo delovati tudi v prihodnje. Ker pa so politiki odločevalci, smo se že ves čas obstoja Zveze primorani z njimi sestajati in dogovarjati. V vsem tem času, ko si prizadevamo, da bi se spremenil ta sporni člen, ki otrokom z avtizmom krati pravico do stalnega spremljevalca, smo problematiko predstavili mnogim poslancem, ministrom, državnim sekretarjem in uslužbencem MIZŠ. Žal, že 7 let in pol brezuspešno.
Ker ne v vseh vladah do sedaj, ne na MIZŠ ni bilo ne prave politične, ne prave strokovne volje za to spremembo, smo šli v akcijo na Zvezi za avtizem. Znova, ne štejemo več, kolikokrat že. Koliko ministrov, državnih sekretarjev, poslancev… smo v teh sedmih letih obiskali. Pred tremi leti nam je prisluhnila dr. Jasna Murgel in pripravila predlog za spremembo tega zakona. Takrat je bila novela na odboru za izobraževanje potrjena, do obravnave v državnem zboru pa potem ni prišlo, ker je seja zaradi obstrukcije odpadla.
Tako smo se odločili, da letos to uredimo. Spomladi smo dvema različnima političnima strankama znova podali pobudo za spremembo 10.člena ZUOPP. Odzvala se je ena od njiju in resno so pristopili k delu.
Tokrat je na našo pobudo vložila predlog za spremembo ena od opozicijskih strank, ki se je odzvala na našo pobudo. Zelo resno so pristopili in prisluhnili težavam s terena in vložili novelo zakona. Da bi se izognili zapletom, smo se dogovorili, da v noveli spreminjajo samo ta člen, ki se nanaša na spremljevalce, in da vnesejo v novo novelo identično besedilo, kot ga je že pred tremi leti napisala dr. Murglova, torej besedilo, ki je uspešno prestalo vse procedure v DZ.
Toda vlada in MIZŠ sta na ta predlog (spreminjal se je samo 1 člen zakona) dala negativno mnenje. Na to mnenje smo na Zvezi napisali obširen dopis proti-argumentov na vladno mnenje, argumentov, ki so osnovani na strokovni podlagi. Poslali smo ga vsem poslanskim skupinam.
Tako je predlog za spremembo ZUOPP prišel v obravnavo. Najprej smo 8. junija 2021 prestali preizkus na 38. seji Komisije Državnega sveta za kulturo, znanost, šolstvo in šport v Državnem svetu, ki je predlog za spremembo ZUOPP podprla.
Tega dne smo v hramu demokracije obiskali tudi predsednico odbora za izobraževanje v DZ, da smo ji predstavili kompleksno problematiko.
Teden dni kasneje, v sredo 16.6.2021 je bil predlog obravnavan na 20. redni seji Odbora za izobraževanje, znanost, šport in mladino v državnem zboru R Slovenije.
Zveza za avtizem Slovenije je bila vabljena tudi na to sejo, kjer smo kot pobudniki za to spremembo dobili besedo. Že več kot 7 let si prizadevamo, da bi se odpravila dolgoletna krivica, ki se godi otrokom z avtizmom in bi končno dobili enake možnosti za izobraževanje tako, da bi v vrtcu ali v šoli imeli pravico do stalnega spremljevalca vsi tisti otroci, ki bi jim po kriterijih, ki se sprejmejo v podzakonskem aktu, pripadal.
V začetku seje smo vabljeni gostje politikom in javnosti predstavili strokovne argumente, v katerih smo se vsi strinjali, da je to potrebno čim prej, oz. takoj urediti. Žal je po tej več kot uro dolgi predstavitvi strokovnih mnenj dobila besedo politika. Ministrstvo za šolstvo in koalicija so negirali vsa prej povedana strokovna mnenja in vztrajali, da je predlog novele ZUOPP slab. Vlagatelj novele je večkrat ponujal sodelovanje in možnost, da skupaj z amandmaji odpravijo eventuelne nepravilnosti in novelo ZUOPP skupaj dopolnijo in izboljšajo. Koalicijske stranke so to možnost odločno zavračale in najavile, da bodo celostno prenovili ZUOPP.
Ob tej odločitvi, ki jo je sprejela koalicija izražamo globoko skrb, da bodo otroci z avtizmom še dolgo ostali brez pravice do stalnega spremljevalca, saj podobne argumente o celostni prenovi ZUOPP poslušamo od predstavnikov MIZŠ že 7 let in pol.
Ob koncu večurne politične (in žal ne strokovne) razprave smo še enkrat prosili za besedo, v kateri smo želeli pojasniti, da v razpravi veliko izrečenih navedb iz ust politikov ne drži in da so zadeve na terenu tako nujne, da je potrebna takojšnja rešitev. Vendar te besede nismo dobili.
Ker je MIZŠ navajalo, da se celovita sprememba ZUOPP že piše in ker nihče od strokovnih delavcev v Sloveniji o tem nič ne ve, smo se odločili, da bomo pozvali strokovno javnost, da se povežemo in postanemo aktivni soustvarjalci tega zakona. Zato najavljamo okroglo mizo, ki jo bomo v sodelovanju z drugimi nevladnimi in vladnimi organizacijami s področja dela z otroki s posebnimi potrebami, organizirali in izvedli predvidoma 15. septembra, kjer bomo zahtevali vpogled v nastajajoč zakon.
Dostop do posnetka 20. seje odbora za izobraževanje:
1.del, od 34. minute naprej: https://www.rtvslo.si/4d/arhiv/174784087?s=tv
2.del, do 1:31: https://www.rtvslo.si/4d/arhiv/174784159?s=tv
Projekt Avtizem SAM z drugimi II sofinancira Ministrstvo za zdravje.
